杭州新市街的“潮荟市集”傍晚总是热闹非凡，摊主们或整理货品，或招呼顾客，而34号摊位“徐大姐的爱心小摊”前，却是一片安静。摊主许德枝坐在小椅子上，看着周围人忙碌的身影，偶尔轻声回应几句关心。这位54岁的摊主，正用她瘦弱的身躯，撑起一个与罕见病抗争的家庭。
许德枝的摊位简单得有些寒酸：一台旧冰箱、一台冰淇淋机，几张塑料椅。周围的摊主常帮她补货、擦机器，甚至整理摊位。有人劝她：“身体不好就多休息，别硬撑。”她却摇头：“女儿马上高考了，这摊子是我们娘俩的希望。”
许德枝和女儿小乐（化名）都患有两种罕见病——全身性小血管无菌性炎症与自身炎症性疾病。从4岁起，她就被反复发烧、关节疼痛折磨，但起初并未影响生活。她和丈夫老吴在广东打工，攒下近十万元，计划着回湖北老家盖栋漂亮房子。“在农村，房子就是一家人的脸面。”她回忆道。可命运却在她生下小乐后急转直下。
2007年，小乐刚满月就频繁生病。从湖北到上海，再到北京，辗转多家医院后，许德枝才得知这是家族遗传病。“从奶奶传给父亲，再到我，最后到女儿。”她声音低沉。2013年，为给女儿治病，一家人搬到杭州，在萧山新塘租了间小屋。
两年后，许德枝的病情加重，一度瘫痪在床。生活的重担全压在老吴肩上，他白天打零工，晚上回家照顾妻女，最终累出一身病。夫妻间的距离越来越远，老吴选择独自外出打工，每月寄回两三千元，但远远不够母女俩的医疗费。“有一次因为差钱没能住院，我在门诊大厅哭得撕心裂肺。”许德枝说。
为了省钱，许德枝舍不得做基础检查，只有疼得受不了时才去医院打一针激素针。“是我把病传给小乐的，痛和苦我一个人扛就行。”她哽咽道。小乐也懂事得令人心疼，身体允许时，她会通过社交媒体找跑腿、陪诊的活贴补家用。母女俩挣的钱优先给小乐治病，许德枝甚至舍不得给自己买新衣服。
小乐曾四次被下病危通知书，许德枝也独自扛过五六次手术。最绝望时，她带着女儿坐在河边，一坐就是两小时。“女儿说：‘你不坚强，谁又能帮你？’”这句话成了她坚持下去的动力。
在杭州的十余年里，许德枝遇到了许多好心人。邻居知道她家困难，买菜时特意选便宜的品种，只为省下几块钱照顾她的小卖部生意；村里人、小乐的同学老师常送来生活用品和衣服，很多都是新的；医生们也格外关照，骨科医生希望她的骨质疏松来得慢些，风湿科医生免了她们的专家号挂号费。
2024年，在媒体记者徐婷的报道和推动下，浙江省妇女儿童基金会“救急难计划”项目为母女俩发起爱心募捐，筹集超20万元善款，缓解了她们的医疗压力。徐婷还资助了1200元，帮许德枝买了电动自行车。小乐的化名也是徐婷和她一起取的，“她觉得自己是个emo的人，希望自己能快乐一点。”
通过医院介绍，许德枝认识了博圣公益基金会秘书长李茂东。在了解母女俩的情况后，博圣公益与她们结对帮扶，不仅免费提供摊位，还置办了家电、负责补货，收益全部用于治病。“他对我女儿像对亲女儿，对我像亲姐姐。”许德枝感激地说。在李茂东的对接下，她来到了“潮荟市集”，从吃食生意改为卖小商品，以减轻身体负担。
小乐今年即将高考。周围人劝她身体不好别勉强，她却坚持：“我想通过读书改变命运。”由于身体原因，她从三年级开始每天只上半天课，但成绩一直保持在班级中上水平，初中病情加重后仍努力考上了职高。这次高考，她选择的是工艺美术类艺考，前不久的职业技能考试中表现不错。
许德枝也在努力回馈社会。她与医院签署协议，成为罕见病的随访案例，“只要身体吃得消，我一定配合，为治疗做点贡献。”如今，针对她们疾病的特效药“白介素-1单克隆抗体”已批准上市，虽然费用较高，但给了母女俩一丝希望。而“潮荟市集”的摊位生意也在慢慢好转，周末能净挣近百元。“再熬一熬，好日子就不远了。”许德枝说。
